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红斑狼疮患者最关心什么

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荷美姿

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  系统红斑狼疮(SLE)是一种自身免疫性疾病,它的发病与家族遗传、紫外线照射、体内雌激素水平、某些药物、食物及感染有关等多种因素有关。同时,SLE也表现出多样性:反复高热或长期低热,面颊部蝴蝶形红斑或盘状红斑,口腔粘膜点状出血、糜烂或溃疡,关节肿胀、酸痛。SLE还常常侵犯胸膜、心包、心腔、肾脏,对神经系统血液系统消化系统造成不同程度的损害。SLE的另一个特点是,它特别青睐青壮年,尤其是青年女性。
  相信很多患者心中都有很多极为关心的问题,在此,就广大患友关心的问题,我给大家讲解一下。
  1.是住院治疗好还是选择门诊治疗好?
  这要看具体情况来定,住院的优势在于有利于危重患者的抢救,并能在住院条件下做一些较为复杂的检查诊断。但如果不是危重病人,必要的检查和诊断已经清楚,只须一般的治疗,就没有必要住院了。
  2.是选择看中医还是西医?所谓中西医结合究竟是怎么回事?
  虽然红斑狼疮是一个西医的概念,但在我国古代医籍中早有此病情的记载。在中医治疗上,国内也有多位专家,并受到世人的敬仰。在上世纪60年代我国就率先用中药治疗红斑狼疮并显现出大的成就。尽管这些中医对诊脉非常精通,但治疗红斑狼疮还是主要依靠各种化验的变化来指导治疗。因为只有这样才能正确的判断病情,指导用药。只有这样才能取得更好的效果。
  3.偏方对于治疗这个病真的很有奇效吗?
  红斑狼疮由来历史已久,人们也在红斑狼疮的治疗道路上付出了艰辛的代价。在20世纪40年代之前,红斑狼疮患者中有80%的人在两年内死亡。直到将糖皮质激素用于红斑狼疮的治疗之后,在2年之内迅速将2年死亡率下降到5%以下。在数十年后的今天,红斑狼疮的治疗又得到了长足的进展。这一切都源于人们对红斑狼疮的长期深入研究,可以说单凭一纸偏方来治疗是不可能的。对于红斑狼疮来说,在过去只是模糊的认识,当时能够治疗这种免疫性疾病的可能性不大。随着科学的进行,还是应该更多地相信科学。
  4.激素的使用对人体影响有多大?
  很多是对激素都存在畏惧,虽然它具有诸多的副作用,但不可否认它也是挽救患者生命的功臣。无论是在急性期还是在稳定期,激素都是对患者器官最有效的“保护神”。在治疗过程中,长期稳定不复发是治疗红斑狼疮的主线。所有减激素和加激素要视病情而定,如果各项指标正常了,就没必要加激素。盲目的减、停用激素很容易复发。
  5.如何与身边的人相处?
  要不要把病情告诉身边的人,这要视各人的具体情况而定,但鉴于目前多数人对红斑狼疮的误解,避免给自己的周围造成刺激,进而会影响生活,最好是把这个“小秘密”留给自己。
  对于工作来说,鉴于红斑狼疮等自身免疫的特殊性,患者在选择职业要特别注意。油漆工,化工厂,建筑材料(化工品),开美容美发店等。都不适合红斑狼疮患者工作,这很容易引起刺激性反应。
  6.如何看待化验指标?
  在治疗过程中患者经常盯着某项指标不放,有盯尿蛋白,有盯血沉,有盯抗体、补体的,就相当某人健康不健康,不能看她长的胖瘦,身高长短,来做评定健康的标准。尿蛋白出现(+)并不是以一次为标准的,而是以连续三次以上为标准。如果你尿蛋白出现(+),你也别着急,连续出现

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