系统性红斑狼疮随访患者的健康教育

　　1.3.2帮助患者树立积极乐观的态度抑郁或情绪低落使人体免疫状态低下，不仅不利于配合治疗，且容易导致病情加重和各种感染，因而帮助患者树立积极乐观的态度尤其重要。首先要告知患者SLE并非不治之症，在系统正规的治疗下，疾病能得到很好的控制，也可以过上正常人的生活。其次，向患者说明现代医学的快速发展，尤其是免疫学的发展，对SLE有了更深刻的认识，相信不久的将来能达到根治的目标。

　　1.3.3耐心解答患者的各种疑问由于医学手段的日益发达和个体保健意识的增强，就诊SLE患者渐趋年轻化，在我们的资料中，平均年龄27.3岁，大部分患者处于婚恋阶段或事业刚起步，对未来顾虑重重，往往会提出可否从事工作、可否结婚生育等问题，对此要逐一进行耐心的解释，充分消除患者的顾虑，并能使其按不同的阶段恰当地安排生活、工作。

　　1.3.4争取亲友及家属的支持许多患者在被明确诊断后，由于经济的支出及生活上可能需要他人照顾，往往会产生自卑心理，同时也可能招致亲友及家人嫌弃。必须告知其亲友和家属，SLE无传染性，治疗及照顾得当可以像正常人一样工作、生活，若病情平稳医疗支出完全可以在承受范围之内，对下岗或外来务工人员等经济困难者尤其要重点交代。曾经有5例患者一听说要长期治疗，就以为医疗费用昂贵而产生了放弃治疗的念头，最后在劝说及事实面前，该5例患者一直坚持治疗。

　　1.3.5日常生活及饮食告知患者可适当参加家务劳动、社会活动和工作，不要过分养尊处优，也不要过度劳累，要做到劳逸结合，同时要养成平和的心态，不要大喜大悲，以免情绪过分波动。由于长期应用激素治疗，可能会出现失眠，可以在睡前用温水泡足，听轻松愉快的轻音乐催眠，必要时可借助安定等镇静药物进行调理。由于紫外线能加重病情，外出时应选择阴天或傍晚，必要时撑伞或外涂防晒霜。长期的激素治疗，往往引起患者食欲亢进，产生馋嘴多食现象，应告知适当节食，少食多餐，避免油炸、辛辣食品，以容易消化、富含维生素的优质蛋白食品为主，同时由于紫菜、海带等食品能促进紫外线的吸收，应少食或不食。对高血压患者要限制食盐的摄入，同时为防治骨质疏松，应多饮含钙丰富的排骨汤等。

　　1.3.6生育与避孕SLE患者可以恋爱结婚，但对于女性患者，应该在医生指导下选择是否怀孕生育。下列情况下可考虑妊娠：（1）经正规治疗，缓解期在1年以上，强的松维持量<15mg/d；（2）无SLE所致的严重器官病变；（3）无激素所致的严重副作用；（4）未用免疫抑制剂；（5）血肌酐不高于176.8μmol/L。已怀孕的患者应慎重终止妊娠，因为终止妊娠可使SLE加重或恶化。但是，患者有下列情况时应终止妊娠：①心内膜炎、心肌炎或心功能衰竭；②进展型肾小球肾炎或肾功能衰竭；③肾病综合征。此外，药物治疗会影响到女性的月经周期及经量，乃至闭经，应事前告知患者，以免引起不必要的恐慌及误解。由于口服避孕药物影响到血液粘稠度［1］，告知患者尽可能采用安全套等其他避孕方式，在不稳定期应避免性生活。

　　1.3.7随访方式告知患者随访的意义。随访不仅能及时观察和处理治疗过程中的副作用，也是调整激素量的前提。针对患者的个体情况制定相应的随访计划。我们采用到诊随访、电话随访、互联网随访等方式，每一次随访后约定下一次随访时间（病情变化时随时复诊），对不能到诊随访而需要检查的患者，指导其在当地进行检查，然后通过电话或电子邮件报告结果。

　　2结果　　通过系统性的健康教育，47例患者均能按要求进行随访，以良好的心态接受治疗，经过1～3年的随访，除初始2例患者自行寻求民间偏方，擅自放弃激素治疗出现病情复发外，其余无一例患者出现病情反复，大部分患者仍在学习或工作中。

　　3讨论　　SLE是一种多器官多系统受损的慢性疾病，其漫长的治疗随访过程、病情的迁延及服用激素可能出现的副作用，对患者而言可能是严重的应激事件，易使患者产生负面情绪，从而不利于疾病好转。根据认知心理应激理论，个体的应对方式、社会支持和个性心理社会因素均可能影响应激事件的结果［2］。而恰当的健康教育对改善患者的不良情绪具有重要意义。综上所述，SLE患者的治疗是漫长的过程，随访是必不可少的环节，为保证患者及时随访并能以良好的心态自觉接受治疗和检查，健康教育有举足轻重的作用。

【参考文献】　　［1］陈华，丁福荣，陈静，等.长期口服避孕药妇女血液流变性变化［J］.微循环杂志，2001，11（3）：51.　　［2］姜乾金.医学心理学［M］.北京：人民卫生出版社，1998：69.

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