系统性红斑狼疮随访患者的健康教育

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作者：徐小文，曾伟杰作者单位：解放军第四二一医院，广东广州510318

【关键词】系统性红斑狼疮；随访；健康教育

　　系统性红斑狼疮（systemiclupuserythematosus,SLE）是长期、慢性疾病，尽管针对该病的治疗取得了一定进展，但尚无明确的资料显示可以根治。在得到了临床确诊及初步的治疗后，患者仍需长期随访。在漫长的随访过程中，由于多种原因，患者往往容易产生错误认识和一些不正常的心态，从而影响到正常的治疗，不利于有效地控制疾病。为达到良好的治疗效果，进行恰当的健康教育具有十分重要的意义。我们自1998年以来针对47例SLE患者开展了比较系统的健康教育，现介绍如下。

　　1对象和方法

　　1.1对象　　我院1998-2004年收治的资料完整并于出院后长期随访的患者47例，其中男性5例，女性42例，年龄12～53岁，平均27.3岁，病程1个月至15年，全部患者符合1982年美国风湿病学会制定的SLE诊断标准。

　　1.2患者的负面心理因素及错误认知

　　1.2.1心理阴影大部分患者均有被误诊误治的经历。由于系统性红斑狼疮临床症状复杂、表现多样，尤其是早期症状往往局限于某一器官，如紫癜、关节疼痛、低热等，容易引起临床误诊，由此导致从初诊到确诊经历了一段相当长的时间，期间给患者带来了程度不一的身心痛苦及经济负担，留下了心理阴影。还有部分患者首发症状表现严重，如狼疮性脑病、急性心力衰竭等，尽管救治成功，但已留下了极为恐惧的印象，时刻担心症状突然加重导致不治，因而情绪低落。

　　1.2.2悲观消极由于初期的期望值过高，但当了解系统性红斑狼疮目前尚无法根治或经过多次病情反复之后，遂陷入了悲观消极的境地，再加之婚恋、家庭、社会上遇到的挫折，精神愈加受到严重打击，部分患者甚至产生了轻生的念头，不能配合治疗，使病情恶化。

　　1.2.3民风影响在广东地区，大部分患者对中医药过分依赖，在治疗过程中，片面要求以中药全面取代西医治疗；更有甚者，自行寻求偏方。由于得不到正确合理的治疗，往往导致病情恶化。

　　1.2.4对激素治疗的恐惧许多患者一听到激素治疗犹如谈虎色变，尽管在初期接受了治疗，但仍耿耿于怀，一旦病情平稳或出现了一些激素所致的副作用，就擅作主张，或自我减量甚至停药，彻底打乱了治疗计划，后果严重。

　　1.3健康教育方法

　　1.3.1病情教育让患者充分了解SLE这一疾病，使其认识到发病的可能原因、临床表现及治疗过程。尽管目前对系统性红斑狼疮的确切病因尚不十分明确，但越来越多的资料显示，人体免疫功能紊乱是发病的关键，因而目前皮质类固醇激素治疗仍是首选的治疗方案，但长期的治疗不可避免地会出现一些不良反应，如肥胖、痤疮等，应先告知患者，同时使其明白，在正确的治疗方案下，合并其他的对症支持治疗，副作用会降至最低。

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