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男婴患病需巨额手术费 父母宁愿等死拒绝援助

人合法权益的行为,任何组织和个人都有权予以劝阻、制止或者向有关部门提出检举或者控告"来作为报警理由。

在接到报案后,上海浦东警方迅速出警与何顺治的父母取得联系。不过,负责出警的许警官告诉记者:"救助方面还是得问慈善机构,我们也只能去尽量了解情况。"

一位民警私下告诉记者,他个人感到,问题的关键是双方的观念差距太大,无法在同一个思维框架内沟通,其中牵扯到城乡、贫富、教育水平等因素。

直到7月14日晚上,在多方努力下,何顺治的父母带着孩子回到了医院。

多名爱心人士私下同记者分析,何爸爸放弃治疗,有可能是不愿捐肝,担心自己丧失劳动力不能养家,而何妈妈身体状况不符合捐献条件;另一方面,也许他们更怕手术出现意外:大人小孩都有危险,人财两空。

何爸爸则对记者表示:"当时志愿者问我愿不愿意给小孩捐肝,我说小孩能好起来我就愿意。""但谁能保证百分之一百救得好?我们跟家长说,会尽力去救,费用可以再想办法。"上海儿童医学中心消化科蒋医生说。

家长苦衷

放弃挣扎是普遍心路

其实,许多"胆闭儿童"家长也都经历了挣扎放弃的心路历程。据了解,在仁济医院救治的"胆闭婴儿"中,以来自四川、广东的贫困家庭居多。"医保只报销15%。假如手术费是13万,最后报销差不多1万。" 同样来自四川的"胆闭婴儿"张芸萱爸爸说,"胆闭"不在医保和民政救治范围内,为筹集手术费,他曾在上海街头乞讨。

相比之下,广东梅州的"胆闭婴儿"周芷涵似乎更无助。濒临绝望的周妈妈一度想放弃,甚至想捐赠女儿器官"她太痛苦了。我宁愿她断手断脚,都不是现在这样。我不想她死,要是她的器官给别人,我觉得是生命延续。"

另一个让家长丧失信心的是"胆闭"治疗的前景。张芸萱妈妈只有22岁,她已经决定捐肝救女。想到未来,她仍担心,孩子以后要是恢复不好,长期费用怎么办?

在救助受阻同时,爱心人士决定先救助其他几个尚未筹足手术款而家长愿意捐肝的孩子。7月20日,张芸萱的肝移植手术开始启动。

上海仁济医院移植科主任医师夏强表示,希望社会关注的最终目的是推动胆闭患儿的亲体肝移植手术能进入国家医保范畴,减轻这些家庭的经济负担,挽救孩子的生命。"父母亲属捐肝救子是人间真情,他们给了孩子第二次生命,为何不能列入社会医保呢?"

什么是"胆闭儿童"?

先天性胆道闭锁属于小儿常见的先天性疾病,有资料显示,其发病率约为1∶8000~1∶14000个存活出生婴儿。胆闭婴儿主要表现为进行性黄疸,大便颜色为白陶土色,如果在出生后三月内不进行葛西手术,很多孩子会较快地进展为胆汁淤积性肝硬化,即便成功实施了葛西手术,部分孩子在术后几年内也会发展为肝硬化。到了肝硬化失代偿时,患儿必须接受肝移植手术才能救治。

由于新生儿早期出现的黄疸极易与生理性黄疸混淆,很多孩子难以得到早期确诊,往往很多胆闭婴儿在最终确诊时,已经花费了家庭大部分积蓄,错过了手术治疗时间,最终只能通过接受肝移植手术得到救治。

上海仁济医院移植科主任夏强教授表示,在该院接受小儿亲体肝移植,手术的平均费用在12万~14万之间,这些费用让这些贫困的家庭忍痛而却步。

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