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贵人语迟 或患孤独症 康复训练需结合用药 |
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弥补的损失。
杨志伟认为,虽然孤独症现在没有特效药,但它是一种有生物学基础的“病”,虽然有关它的很多问题还不太清楚,不过,国内外不少研究团队对它的认识正在推进。他强调,药物治疗非常重要,这是基础治疗,否则会给康复训练带来很大的麻烦。“药物治疗与康复训练不可偏废,要根据孩子情况来确定个体治疗与康复计划,二者应该在不同层面同时协作,但首先不能本末倒置,以免延误治疗,而正确的药物治疗可以让功能康复训练的效果来得更好、更快。”
面对: 多交流家庭的生命哲学
有个孤独症孩子,对家庭相当于重大的灾难,面临的是看不到光明的漫漫长夜,很多家长无法接受现实,甚至逃避。但是,也有很多家长因此而更加坚强,对孩子不离不弃,始终相信会有好转。杨志伟认为,这是一个基本的保证,如果父母都放弃了,再有好的药物对孩子又有何意义呢?
不过,杨志伟从另一方面提出了一个问题:孩子是生命的延续,是希望之所在,但,是不是父母与家庭的所有的意义,都在孩子身上?家长和家庭是否要放弃一切,围绕孩子?这里的付出不仅包括时间和精力,还包括放弃了很多自己的发展、享受生活的机会,这个代价又该怎么算?这种牺牲,是否应该有一个合理的度?什么样的牺牲是值得的?如果做得过头了,会变得偏执。应该以什么样的态度面对这个不良事件?杨志伟认为,这是一个生命哲学问题,很多家长已经非常睿智地总结出自己的经验,孤独症家庭之间要多做这方面的交流,彼此汲取生命的“营养”。
专家建议
帮助需要专业化
孤独症家庭需要更多的社会关注和支持,有义工以及社会团体准备去帮助孤独症患儿和家庭,但如何关注才有效?杨志伟讲述了他在门诊中经历的一次震撼。一个持有美国绿卡的家长带孩子来看病,说孩子是自闭症。可是孩子还不到两岁,这让杨志伟很奇怪,这么小的孩子,怎么知道是自闭症?他问家长是否在美国看过医生?家长说没有,是社工建议他的。
“这么小的孩子,一般医生都有可能诊断不出患了自闭症,社工是怎么做到的?了解后得知,美国的社工接受过专门的培训,只要社区内有孩子出生,社工就上门访问,了解孩子日常生活有哪些问题,同时对孩子的状况做一个基本评估。因此尽管孩子才一岁多,但社工已经发现了孤独症方面的异常,并介绍家长可以去哪些机构就诊。由于美国的医生需要预约、要排半年的队,这位家长就带孩子回国探亲并且治疗。这件事让我很震撼,这才是孩子真正的社区生活保障。”
杨志伟指出,如果受过训练,对孤独症患儿和家庭的帮助就会有效。“社会确实需要来帮助、关注孤独症儿童,但首先我们要知道他需要什么、我能为他做什么。义工的专业化很重要,因为干预的有效性取决于干预的针对性与个体化,否则就是浪费的资源、无效的干预。”
孤独症谱系障碍,既包括经典孤独症,还包括阿斯伯格综合征、以及未能分类的广泛性发育障碍。
其中,阿斯伯格综合征与孤独症有相似之处,但又不完全一样,患者甚至可以在某些领域取得惊人成就。阿斯伯格综合征患者中不乏著名人物,包括牛顿、比尔·盖茨等,说明如果利用好环境与资源、成长中能得到帮助,阿斯伯格综合征患者能够取得重大成功。这也为孤独症的诊疗带来希望。(刘一平) (来源:深圳特区报)
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