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自闭症患者成套子里的孤独人 如何自食其力难解

中有一个。其他国家从1‰~10‰各不相同。各国的统计数据有较大差异,主要原因在于诊断的能力。国际社会普遍认同,全球自闭症平均发生率占人口总量的4‰。

我国至今没有一个完整的调查数据。但按照4‰这个比例数据来推算,我国的自闭症患者约有560万人。

很多家长是第一次从医生那里听到这个名词。他们最初也几乎想象不到,这个医学简称只有“ASD”3个字母的病症,将怎样吞噬一个孩子,甚至一个家庭。

万香文是在儿子10多岁的时候,才知道自闭症这个词的,从她在公共厕所看到的一份小广告上,纸上所描述的症状,正是小时候魏卓的症状。后来,她拜访了许多医生,确定了魏卓就是自闭症。

事实上,1985年,魏卓出生时,国内几乎没有多少人知道自闭症这个名词。1978年,北京一个叫王伟的男子成为中国第一例确诊的自闭症患者。1985年,改革开放后第一批医学工作者留学归来,中国大陆才有了自闭症的诊断标准。

几十年又过去了,魏卓、王伟都已成年。如今,王伟跟着妈妈在北京市一个治疗自闭症的康复协会里做义工,他可以做一些简单的工作,扫地、打水、在发票信封上盖章,还能拎东西到邮局。医生说,他没有走出自闭。相比之下,爱看电影、爱读小说的魏卓要好得多。

他们不是精神病

没人说得清“魔鬼”是怎样抓住魏卓的,即使是世界上最权威的脑科大夫也不行。

但可以肯定,当魏卓还是个婴儿,妈妈把《牛津英汉大辞典》给他当枕头,希望他长大成为“大人物”时,这个魔鬼就潜伏在他的大脑里了。

“设想你的世界中,每个声音都像电钻一样刺耳,每丝光线都有如电火花般刺眼,身上的衣物好似砂纸,甚至母亲的面庞看上去也裂成一堆令人恐惧的碎片。”瑞士联邦理工学院神经科学家卡米拉与亨利·马科拉姆这样来描绘自闭症患者的感觉。

从小,魏卓就不愿意被人抱,一抱他就哭,拿手往外推人。他几乎不笑,眼神活泛,却很少与人对视。他喜欢看转动的洗衣机、电扇;喜欢抱着绳子旋转,几乎快勒死了自己;他每天不停地转鸡蛋、苹果、玩具车轮子、比自己还高的大铁锅盖;坐公交车,他哭着要把司机赶走,自己转动方向盘。

小魏卓冷漠极了。他不认识妈妈,不认识家,无数次走丢。妈妈找到他时,抱着他哭,他跟没事人儿一样,冷漠地推开妈妈。妈妈做饭,切了手,烫着了,流着血,他都不会多看妈妈一眼,就像陌生人。

快4岁了,魏卓还不会说一个字。他不知道钱的概念,闻着面包香,就进面包店,抓起来就吃。他行为刻板、重复。无论到哪里,他都会带上一个棍子或者伞,胡乱抡,常把大便打得满屋子到处都是。他只喜欢睡墙角、或者衣柜,哪怕是在家乡吉林省四平市零下20多摄氏度的冬天。他喜欢撕纸,每天不停地撕,直到初中,老师还总是在他的课桌右角处发现一堆纸屑。他每天走相同的路线,换了一条路,就大哭大闹。

这个古怪的孩子给这个家庭带来了无穷的麻烦。他上幼儿园第三天就被退回来。后来,父母离婚,父亲离开家,妈妈万香文不得不辞职回家,24小时照顾他。

25年后,万香文在相距东北家乡几千公里的珠海,看到康复中心的孩子奇怪的举止,就像穿越了时空一样。眼前的很多场景,好像是按下了她当年生活的回放键。

沟通障碍、语言障碍、刻板的行为是自闭症的三大核心缺陷。

这里的绝大部分孩子,到两三岁时还不会说话,即使有语言,也很混乱,像来自火星的孩子。有的孩子能说话,却是鹦鹉学舌,不懂语言技巧。家长说:问阿姨好。孩子说:问阿姨好。哪怕最终花几个月他学会了:“我叫田田!”可他仍然不能理解“田田是谁”,“我是谁”,更不能理解镜子里的人就是自己。

“这些太难了,他们的思维就像一条直线,只有一个方向!”康复中心的刘老师说。

他们对某些声音格外敏感。有的享受塑料袋揉搓的声音,有的喜欢听两个瓶子撞击声。有的一听到汽车自动锁门“嗤”地一响,就躁动不安。

他们对颜色的刻板,到了令人难以想象的地步。吃午餐时,有的孩子专吃白饭、白馒头、白鱼,鱼做成红烧的都不吃。有的孩子只喜欢吃黑的,米饭非要拌上酱油才吃。有的孩子只愿意喝一种颜色瓶子装的水。

他们动作反复、怪异。吃饭时,有的孩子吃一口青菜吐出来,用手捏捏,再喂到嘴里,不停地反复这个动作。有的孩子专捡别人脸上的米粒。他们喜欢玩手,可以一整天,让大拇指和中指揉搓,仿佛永远有搓不完的泥条儿。他们回家永远走一条路,家里的东西,只能按原样摆放,稍有改变,就会哭闹。他们有的像时钟、像导航系统一样,走到某个地方、在某个时间点、准点尖叫。有的每经过一棵树,就会尿一点儿尿。

他们伤心的父母,目前并不知道

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