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专家称基因信息属个人高度隐私急需加强保护

   在“中国基因歧视第一案”即将进行二审前夕,有媒体报道称,基因歧视在广东职场已经出现隐性蔓延。我们应该如何对待个人基因信息、它跟健康有何关系?新浪健康就此独家连线北京大学教授、深圳华大基因研究院副院长、首张中国人基因图谱“炎黄一号”项目负责人李松岗。

  新浪健康:基因信息和相应的疾病之间是什么样的关系,携带某种疾病基因就一定有发病吗?比如地中海贫血。

  李松岗:针对某些单基因病种来说,携带这种致病基因就的确会有相关疾病。但是这种疾病的程度也是不同的。更多的疾病,还是有多种基因共同影响来发生的,我们称之为复杂疾病,你即使有某个致病基因,你也未必会发病;你没有这个基因,也未必就不得。所以基因和疾病之间的关系必须有区别的看待。具体到地中海贫血,的确是一种单基因疾病。

  新浪健康:那您如何看待地中海贫血基因携带者被用人单位拒录的问题呢?

  李松岗:这是涉及到“基因隐私”的原则问题。基因信息应该是个人最为隐私的信息之一,其他人未经本人同意,是没有权利去查询其基因信息的,所以单位在体检中设置这种项目很不妥当;其次,更不能因为一个人携带有某种致病基因就区别对待,这是一种明显的歧视行为。我们不能因为其携带某种致病基因就剥夺了他们工作的权利。我认为,目前个人基因信息的保护还很薄弱,随着基因研究的发展,更多的人可能可以获得自己的基因图谱,如果这些隐私泄露,会给个人的生活、工作都带来巨大的负面影响,因此基因保护亟待加强。

  新浪健康:根据目前的研究水平,我们大概什么时候能够拥有自己的基因图谱呢?

  李松岗:目前要获得自己的基因图谱大概还需要几十万人民币,但从技术发展来看,在3-5年内价格就可以降到1万以内,更多的人就可以拥有自己的基因图谱了。目前科学家们正在通过人体的基因图谱进行研究,找出某些复杂疾病的致病基因以及影响这些基因变化的外部条件,这样就可以知道人们从亚健康状态恢复到健康,而不是继续恶化下去。这对于健康管理和疾病治疗都是有重大意义的。

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