筛查、早期诊断、早期干预的体系建立上，我国暂时还无法实现，因为有资质的专业人员屈指可数。这造成了2/3的患儿往往要在两家或三家以上机构就诊，绝大部分需要跑到北京、广州等大城市才能得到确诊。
在最重要的早期干预康复环节，公办的机构很少，约70%的康复机构都是民办。
北京五彩鹿儿童康复和研究中心的创办人孙梦麟，6年前回国后创办了该康复机构。她没想到国内并没有统一认可的训练方法、专业人员，只能自己从国外高薪聘请专家，培训师资。至今，她个人及其团队已经投入了七八百万元，也有了让四五十名儿童回到正常学校上学的成绩。
“可是，因为缺乏统一的干预规范，很多机构用一些五花八门的训练方法，根本没有效果。根据国际自闭症研究中心的科研数据证明完全无效的几种方法,
一些机构还在广泛使用。而我们这些引进科学方法的机构又得不到国家的政策、法律支持，资金上也面临困难，陷入两难的境地。”孙梦麟说。
康复训练费用高昂，但也只有少数儿童可重返正常学校。绝大部分只能到特殊教育学校就学，生活、医护康复、就业等福利保障比较缺乏。
为了挽救孩子，绝大部分家长有一方放弃了事业，有家长甚至移民国外求医。“自闭症是社会问题，可现实是，它成了每个患儿家庭的负担。”有家长这样总结。
3
谁为他们提供养护服务
依托社区开展孤独症人士生活照料、康复养护、技能培养等综合性服务项目，培育和支持社会组织、服务机构等
作为我国最早研究孤独症的权威专家之一，几十年来，贾美香一直放不下的一个心结，就是成年孤独症人群的养护问题。“父母走了，谁来管他们?”她说。
美国电影《雨人》的答案是，让弟弟照顾孤独症的哥哥;《海洋天堂》里，阿福抱着海龟笑了;现实版“阿福”弢弢的母亲田惠萍创办了全国第一所康复机构，希望自己身后的世界里，弢弢不再孤独，能得到尊严和爱护。可是，更多的人却像琛琛妈妈一样，对于未来什么也不敢想。
“他们是无辜的孩子，我们应该伸出手拉一把，让他们也能感受世界的美丽。”贾美香说。她呼吁成立大龄孤独症人群庇护工厂，让有动手能力的患者做一些力所能及的事情，如做蛋糕、手工、陶艺、绘画等，给重度患者提供养护服务等。
2008年《中共中央国务院关于促进残疾人事业发展的意见》下发。2010年，国务院办公厅转发中国残联等部门和单位关于加快推进残疾人社会保障体系和服务体系建设指导意见，其中专门提到孤独症儿童的康复和教育。
2009年中残联与财政部共同启动了“阳光家园——智力、精神和重度残疾人托养服务项目”，将在2009年至2011年，为包括孤独症在内的该类人群的公益性和民办托养服务机构、家庭提供资助。
我国残联将在“十二五”发展纲要中继续提出孤独症的工作内容，包括孤独症儿童的特殊教育、托养服务机构建设、孤独症家庭财产信托问题的调研，依托社区开展孤独症人士生活照料、康复养护、技能培养等综合性服务项目，培育和支持社会组织、服务机构等。
随着政策越来越明朗，大部分家长也从一开始的茫然无助转变为勇于面对。正如琛琛妈妈说的：“上天选择了我们作为孤独症儿童的家长，是因为我们足够优秀，能够做得更好。”
上一页 [1] [2]
您现在的位置： 绿色健康网 >> 健康快讯 >> 大众健康 >> 正文