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中国孤独症儿童超过100万人 八成患儿无康复措施

“要是我的孩子能学会讨饭,也不错啊。”在历经四处求医、终于明白自己孩子得了治不好的孤独症后,一名身为大学教授的家长瞥见路边的乞丐,也忍不住感慨一番。

最近,我国第一部反映孤独症儿童的电影《海洋天堂》上映,主人公阿福的命运牵动了无数观众的心。而在现实中,全国像阿福一样的孤独症儿童就有100万—150万人。

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儿童精神致残的最大病种

患儿刻板、多动、不会说话、存在社交障碍,目前该病还无法治愈,相当一部分儿童的障碍持续到成年,生活无法自理

7月14日,北京郊区的星星雨教育研究所。

上午的训练课程结束了,妈妈拉着5岁的琛琛走出了教室。记者向他挥手说“你好”,琛琛一双大眼睛茫然地看着另外的方向。

琛琛没有反应是在一岁半时被发现的。那天,妈妈喊琛琛回家吃饭,琛琛没有反应,只是一个劲地在操场上跑。妈妈放下工作,带着琛琛辗转在长沙、广州看病。两岁半的时候,终于确认是孤独症。

当时,医生诊断完了只说了一句话:“自己康复去。”原来,医院也没有治疗办法,只能让患儿家长去找康复机构。琛琛是湖南娄底市第一个确诊的孤独症儿童,妈妈不得不在周围人异样的眼光中,四处寻找康复机构。

康复需要大量时间,她就把工作辞了;需要大量金钱,她就向亲戚朋友借;需要持久的耐心,她就日复一日地训练,仅教会孩子上厕所就用了三年时间。“他很漂亮,不是吗?他依然是上天送给我的最好的礼物。”妈妈看着琛琛说。

5岁的青青重复辨认卡片上的饼干,爸爸教她认识饼干用了两年。

3岁半的纬纬在个体训练课上,自己搭起了积木,妈妈说这是小房子,于是他一节课都指着积木反复说:“小房子,小房子……”

4岁的奇奇最爱绕圈跑,不会说话只尖叫,一见到陌生人还喜欢把手放到嘴里。

琛琛、青青、纬纬、奇奇,他们都是孤独症儿童,也叫自闭症。这是发生在儿童早期的心理发育障碍性疾病,刻板、多动、爱转圈、不会说话、痴迷数字、存在社交障碍,目前无法治愈,相当一部分儿童的障碍持续到成年,生活无法自理。孤独症患者也被称为“星星的孩子”。

据北京大学第六医院主任医师、北京市孤独症儿童康复协会副会长贾美香介绍,该疾病病因不明,只明确跟遗传因素有关,但具体原因尚不清楚。康复的手段主要是早期干预,越早干预效果越好。

近年来,我国孤独症患者发病率明显升高。2001年,6省市的抽样调查中,发现孤独症人群占了1%。。2004年北京市的调查发现,患病率上升到1.5%。。以此类推,全国患病人数约在100万—150万之间。

然而,这仅仅是保守估计。据贾美香介绍,这两次调查的结果与美国精神病学权威学术机构的报道比较接近。美国疾控中心3年前的一份报告中显示,每150人里就有1人患有孤独症,最新的研究表明,大约每91个美国孩子中就有一个患者。

北京市孤独症儿童康复协会会长杨晓玲指出,我国是人口大国,孤独症患者的比例也在上升。但是,他们始终沉默寡言,一辈子生活在孤独的自我世界里,无法融入社会。

2001年,孤独症首次被列入全国残疾儿童调查中。调查显示,孤独症已成为儿童精神致残的最大病种。

2006年,中国残联将孤独症正式划入精神残疾的类别,其康复训练纳入“十一五”发展纲要,明确在各地建立康复训练机构,包括北京、上海、广州、深圳等31个试点城市。

2007年底,联合国通过决议,将每年的4月2日定为世界孤独症日。

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80%患儿无任何康复措施

在孤独症的救助方面,立法保障、康复机构、政府补贴等政策过于单薄;特殊教育、就业、托养服务等政策刚刚起步

2009年5月,中国精神卫生协会孤独症委员会开展了“孤独症群体的特殊需求和特殊服务情况的调查”。调查发现,在孤独症的救助方面,立法保障、康复机构、政府补贴等政策过于单薄;特殊教育、就业、托养服务等政策刚刚起步,难以满足他们的需求。

按照美国一位经济学家的计算结果,每位孤独症人士一生的支出达到300万美元。2009年,美国将孤独症列为居癌症之后的第二位人类健康公敌,决定投入更大量的资金和人力。在我国现阶段,一般情况下一个孩子的康复费用每年需要1.5万—3万元。

因费用高昂、康复机构匮乏、发现太迟等原因放弃治疗的患儿占了大多数。调查显示,大约80%的患儿无任何康复措施和帮助。

记者在调查走访中发现,在早期

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