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血友病患者自我及家庭护理 |
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血友病患者自我及家庭护理
摘要 血友病是一种遗传性血液凝结方面的疾病，目前唯一的治疗方法是输注凝血因子。由于血友病患者自发或受外力作用，常导致一些部位出血不止，而且有些部位出血危及生命，因此，患者及其家人掌握一定的血友病护理知识，开展家庭自我护理，有助于患者减少出血，减轻痛苦，迅速恢复健康。
关键词 血友病 凝血因子 护理
血友病是一种先天性血液凝结方面的疾病，通过X染色体遗传，男性发病率约为5000分之一。正常的血液凝结是血液中许多物质共同作用的结果，其中一些物质叫凝血因子，如果某一种凝血因子缺乏，就会出现凝血障碍，造成出血时间延长。血友病分甲、乙两种，它们分别是由于缺乏凝血因子八(FVⅢ)和凝血因子九(FIX)。血友病按凝血因子的缺乏程度分为轻度缺乏(6%~50％)、中度缺乏(低于5％)及重度缺乏(低于l％)，而正常人凝血因子的正常范围在50％~200％之间，平均值为100％。轻度患者只在重伤、外科手术及拔牙时发病，中度患者只在拔牙及轻伤时才发病，而重度患者则会在不明显外伤或自发性地在关节、肌肉等部位出血。
目前本人所接触到的血友病患者中，80％以上患者的关节或肌肉都出现了不同程度的问题，究其原因，主要是其家人，特别是家长对血友病知识了解不多，甚至无甚了解，在患者少儿时期出现关节、肌肉等出血情况时，认为磕碰所致，去一些小医院甚至私人门诊就医，作单纯消炎处理，久而久之，造成残疾；当然也有一部分人因家庭困难，加上对疾病的严重性估计不足，治疗不够及时或病情得不到完全缓解，从而引起残疾。
其实，血友病患者及其家人只要对相关知识有一定了解，掌握一些简单的护理常识，患者完全可以和健康人一样，拥有正常的工作、生活。
1 血友病患者的出血部位常有以下几种 ①关节出血：是血友病患者最为常见的是关节出血会造成剧烈疼痛、关节肿胀、从而引发关节炎症，导致关节畸形和残疾；②肌肉出血：一般在大腿、小腿、腹股沟、前臂等部位，出血导致的肿胀能损伤神经和血管，引起肌肉永久性损坏和麻痹；③颅内出血：是最为严重的，能引起血友病患者的死亡。当患者出现易怒、嗜睡、头痛、意识混乱、恶心、呕吐等症状时，就应怀疑为颅内出血；④颈喉部出血：能引起颈喉肿胀、呼吸困难，非常危险；⑤血尿及其它内脏出血：血尿也是血友病患者常见的，另外，特别是患者在受外伤时，其它内脏部位如有小的损伤，也会引起出血不止，造成严重后果；⑥牙龈、眼睛、口腔、鼻子等部位的出血也是常见的，都应及时治疗。
2 治疗方法 目前唯一的治疗方法是补充所缺乏的凝血因子。补充的途径主要有以下两种：①输注冻干凝血因子粉针剂，这是最方便、最省时、最有效的方法。冻干凝血因子储存温度在2~8℃之间，一般家用冰箱的冷藏室完全可以达到储存要求，药品的有效期可达两年。其输注方法和其它粉针剂完全相同，患者可在就近医院或私人诊所就可完成，甚至其家人在医护人员的指导下也可做到。②输注富含凝血因子的冷沉淀，但由于其储存温度为-30℃，期限一年，输注前在恒温37℃水中化开，且要求同血型输注，因此只能在医院或专业医疗机构进行。但有一点特别注意，血友病的治疗原则是：一有怀疑(出血)，马上输注，这样不仅可以避免再出血造成疼痛，而且会缩短疗程，使患者迅速恢复健康，同时也减少了经济上的支出。只要治疗及时，有时甚至一次输注就可。
3 日常护理 血友病患者在日常工作、生活中经常遇到这样那样的问题，主要有以下几点特别注意：①预防性输注：作较剧烈运动前，为预防出血，要注射足够量的凝血因子；②手术或拔牙：要注射足量的凝血因子，并且还要有足够量的凝血因子补充和准备；③出血：危险部位的出血应先自行注射，然后迅速与医疗机构联系。关节、肌肉出血时，除尽快注射外，可用包上毛巾的冰块冷敷，使血管收缩，减少出血，减轻疼痛；④用药：有些药品能加重患者出血，因此，要避免使用对血液凝集有影响的药品如阿司匹林等；⑤锻炼：患者平时要注意关节、肌肉的科学锻炼，这样有助于出血后的迅速恢复。
血友病患者及其家人掌握这些简单知识并不难，但这些知识却可以帮助患者增强自信心，正确对待所患疾病，出现情况时有所准备，不至不知所措，从而大大提高患者的生活质量。当然，血友病患者的健康还需要全社会的帮助，需要完善的医疗保障制度，我们有理由相信，不久的[1] [2] 下一页
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