重症肌无力患者的家庭照护

［摘要］  重症肌无力是神经内科常见的一种自身免疫性疾病。其病程长易反复，大部分患者终身服药。为了使重症肌无力患者出院后在家中得到良好的照护。笔者详细介绍了重症肌无力患者的居家护理方法，包括正规的服药、家庭应急处理、患者的自我保健等，以减少疾病复发、缩短病程、节药经济、提高患者的生存量。

    ［关键词］  重症肌无力；家庭；照护

      重症肌无力是神经内科的常见病之一，它是一种由乙酰胆碱受体抗体（AchR-Ab）介导的，细胞免疫依赖及补体参与的神经―肌肉接头处传递障碍的自身免疫性疾病。临床特征为部分或全身骨骼肌易疲劳，呈波动性肌无力，具有活动后加重、休息后减轻和晨轻暮重等特点。部分患者如急骤发生延髓和呼吸肌严重无力，以致不能维持正常的换气功能称为重症肌无力危象，是该病的重要死亡原因。该病患病率约为50/10万。常见于20～40岁，且女性多于男性。目前该病主要采用抗胆碱酯酶药，皮质类固醇治疗，辅以免疫抑制剂，血浆置换，大剂量免疫球蛋白，胸腺切除术等治疗［1］。由于该病属自身免疫性疾病，病程长，易复发。大部分患者终身服药，因病程迁延，医疗费用昂贵使得大部分患者多数时间需在家里继续治疗，长期实践证明，如果该病患者能在家中得到良好的家庭护理和自我照护，将使患者病情稳定，减少复发，缩短病程，节约经济，提高患者的生存质量。所以，教会重症肌无力患者居家护理方法显得特别重要，现将主要的居家护理方法介绍如下。

    1  正规的服药方法

    1.1  抗胆碱酯酶药的用法  抗胆碱酯酶药（主要是溴吡斯的明）是该病的一种主要的对症治疗药物，需要患者长期服用。应根据患者个体化来设计给药剂量和给药时间，住院患者需要在医护人员严密观察下进行调试。患者出院后应严格按照医生医嘱进行准时准量的服用。

    1.1.1  掌握服药时间  （1）有吞咽困难的患者，可在餐前30 min服药。因该药物起效时间大约30 min后，便于患者咀嚼和吞咽。（2）服药的间隔时间每个患者不同，患者及家属应将服药时间写在纸上贴于醒目的位置，部分患者夜间需服药者可调好闹钟，需外出的患者要随身携带药物。

    1.1.2  准确的药物剂量  因每个患者用药剂量不同。部分患者需将药物分零，如服90 mg/次者,为溴吡斯的明1.5片，应指导患者准确服药剂量。鼻饲的患者需研细药物，注意保持药物干燥，研钵下垫干燥的纸，以保证药物剂量准确。   

    1.1.3  教会患者及家属观察  包括药物的起效时间、维持时间、失效时间、出现不良反应的剂量和时间，掌握这些资料以便于下次医生对药物进行调整。

    1.1.4  掌握药物的疗效及副作用  用药患者应学会自己观察其疗效。如果服药后自己感觉到肌无力症状改善，如眼裂增大、呼吸肌和四肢无力症状好转，说明有效；如果服药后患者出现腹痛、腹泻、恶心、呕吐、流涎、流泪、出汗、全身肌肉跳动等表现，说明可能引起了不良反应或药物过量。

    1.2  皮质类固醇的使用  住院患者经过大剂量甲基强的松龙冲击治疗后，常改为口服强的松长期维持治疗。

    1.2.1  指导患者坚持长期用药  强的松一般在早晨一次服用，尽量做到每日时间准确。同时严格按照医嘱执行减药时间，不能擅自过早或过晚减少药物剂量。

    1.2.2  掌握药物副作用，学会自我观察  长期服用激素可能出现以下不良反应，如消化性溃疡、高血糖、水钠潴留、向心性肥胖、抵抗力降低、兴奋失眠等症状。所以患者饮食应注意低盐、低脂、高蛋白、高维生素，

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